La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, de la que forma parte la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), organizó durante toda la jornada del miércoles en las dependencias de la Fundación ONCE, en Madrid, un encuentro protagonizado por pacientes, organizaciones y profesionales con el objeto de detectar la situación actual de la coordinación entre sistemas para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada.

La AECC se presentó con dos profesionales y una paciente en la jornada: la coordinadora del Área Psicosocial de AECC Madrid, Vanesa Jorge; el trabajador social Pablo Márquez y Mercedes, madre de un joven paciente.

Por la mañana, en dos grupos de focalización distintos, aportaron sus conocimientos y experiencias tanto la  madre del paciente como la coordinadora de la AECC. La primera aportó su testimonio de cómo le ha cambiado la vida tras el diagnóstico de una leucemia a su hijo; mientras la segunda, representó a la AECC en el marco de las organizaciones que atienden a pacientes con diferentes patologías.

Los ponentes de AECC Madrid que participaron en la jornada de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Vanesa Jorge (2ª dcha.) y Pablo Márquez (2º izq.), en una imagen retrospectiva, junto al resto de trabajadoras sociales de la Juta madrileña.

“Dar la visión de cómo se aborda desde el ámbito educativo la situación cuando un menor tiene un diagnostico oncológico”, señala Jorge, que fue la única representante de entidad presente que trabajaba en oncología. La coordinadora destacó la importante diferencia existente entre la visión de un niño oncológico y el resto. “Para nosotros, lo deseable es que el niño tenga un diagnóstico, un  tratamiento y un alta; a diferencia del resto de entidades presentes, que se enfrentan a pacientes de enfermedades crónicas de por vida”, asegura la coordinadora de la AECC, que incide en ofrecer desde la Asociación una visión conjunta de la familia, hermanos, padres y niños.

Por su parte, el trabajador social de AECC Madrid Pablo Márquez, que intervino en sesión vespertina con otros profesionales, como médicos, profesores y otros trabajadores sociales, apostó por la coordinación con los centros educativos, “ya sea por los canales oficiales o de manera informal”, para que los profesores, tutores o equipos directivos “puedan tener un a coordinación y un intercambio de información para mejorar la adaptación curricular en esos centros, colegios o institutos”.

Márquez cuenta que “los profesores, aveces, no conocen el caso hasta que no pasan unos meses para conocer bien al menor o a la familia, y nosotros nos adelantamos a ello”. Además,  el  profesional advierte de que “se debería mejorar más la coordinación en los colegios e institutos, para que los propios profesores tengan más herramientas para abordar la temática, y también para preparar a los profesores, sino también al entorno del menor, a sus compañeros, a los padres y a los padres de los compañeros”.

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